Kinderkrankenhaus Köln
Hilfe für chronisch kranke Kinder

Etwa 10 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland leidet unter einer chronischen Krankheit wie Diabetes, Rheuma, Asthma, Adipositas oder chronische Schmerzen. „Pänzilvania“ bietet den Kindern eine individuelle Betreuung und Anleitung im Umgang mit der Krankheit, um die Lebensqualität der chronisch kranken Kinder zu verbessern. Das Unternehmen CARGLASS unterstützt die Station B3 unter Leitung des Ärztlichen Direktors Prof. Dr. Michael Weiß bereits seit 2007 sowohl monetär als auch durch Aktivitäten und Kooperationen mit den involvierten Fachgruppen.


Bericht von Miriam Backes, Case Managerin Nachsorge Krankenhaus:

Zurzeit betreue ich eine Patientin, die vielleicht auch einige Mitarbeiter von Carglass, durch eine Roadshow die im Jahr 2008 stattgefunden hat, bekannt ist. Damals hat sie mit anderen Patienten ein Gedicht vorgetragen. Eda ist mittlerweile 17 Jahre und durch ihre massive Kleinwüchsigkeit war bisher ein selbstständiges Leben kaum möglich. Ich begleite Eda auf dem Weg zu mehr Selbstständigkeit und Selbstvertrauen. Schritt für Schritt versucht Eda durch meine Unterstützung Alltagsituationen zu meistern.

Ich heiße Eda, bin17 Jahre alt und wohne in Köln. Ich habe eine Krankheit die Mukopolysaccharidose heißt, kurz MPS – es gibt verschiedene Typen und ich habe Typ 6. Bei dieser Krankheit fehlt bei allen Formen ein Enzym im Körper. Das bedeutet, die unterschiedlichen Typen haben verschiedene Probleme. Bei mir sind alle Organe betroffen: das zentrale Nervensystem, das Herz, die Leber, die Gelenke, die Nerven und das Skelett. Bemerkbar macht sich die Krankheit dadurch, dass ich kleinwüchsig bin. Ich bin in vielen Dingen körperlich eingeschränkt, deshalb komme ich im Alltag bei manchen Dingen nicht alleine klar und bin auf Hilfe angewiesen. Die Krankheit ist chronisch, das heißt sie geht nicht weg, ich muss ein Leben lang damit leben. Ich werde immer auf Hilfe angewiesen sein, aber auch wenn es schwer ist, kann man damit leben. Manchmal bin ich unzufrieden, dass ich diese Krankheit habe, da ich einiges nicht machen kann, was ich mir wünsche. Aber es gibt auch Positives: durch Ermutigung von Freunden, Familie und Leute aus dem Krankenhaus werde ich gestärkt und es macht mich glücklich wenn ich etwas Mut machendes gesagt bekomme. Ich erlebe zwar auch immer viele Enttäuschungen, aber nach einigen Tagen blicke ich wieder nach vorne. Ich bin froh über meine Familie und Menschen die mich lieben.

Frau Backes kenne ich schon länger aus dem Kinderkrankenhaus, aber es war Frau Martens, die Psychologin von Station, die dafür gesorgt hat, dass wir in Kontakt kommen. Gegenüber Frau Martens habe ich den Wunsch geäußert selbstständiger zu werde, dadurch kam der Kontakt zu Frau Backes, die mich dabei unterstützen soll. Mein Ziel für die gemeinsame Zeit, in der Frau Backes zu mir nach Hause kommt, ist zu lernen alleine „raus zu gehen“ und „Dinge zu erledigen“. Ich möchte lernen mit der Krankheit zu leben und damit umzugehen. Das kann bedeuten, dass ich mich traue auf fremde Leute zuzugehen um sie um Hilfe zu bitten, oder dass es mir nichts ausmacht wenn sie mich angucken. Aber auch selbstständig Besorgungen zu machen, z. B. Fotos zu entwickeln, Freunde zu treffen oder mich alleine zu orientieren. Bisher hat meine Mutter für mich alle Termine vereinbart. Vor ein paar Tagen habe ich mit Frau Backes telefonisch selber einen Termin gemacht – das hat richtig Spaß gemacht und ich nehme meiner Mutter dadurch Arbeit ab. Es ist schön, wenn ich mit Frau Backes zusammen unterwegs bin. Dabei ist mir bewusst geworden, dass meine Ängste von Menschen „übersehen“ zu werden und dadurch umgerempelt zu werde, sich nicht bestätigt haben. Für meine Zukunft wünsche ich mir, dass ich die Person bleibe, die Freude am Leben hat. Ich möchte einen guten Job finden, der mir Freude macht und in dem ich glücklich bin. Ich wünsche mir Gesundheit für mich, meine Familie und dass meine Krankheit sich nicht verschlechtert. Menschen, die mich lieben und die ich auch liebe. Außerdem, dass ich eines Tages selbstständig leben (sein) kann.

Bericht von Miriam Backes, Case Managerin Nachsorge Kinderkrankenhaus: Diabetesschulung – mal ganz anders!

Seda ist ein 12 Jahre altes türkisches Mädchen. Sie wird seit Anfang dieses Jahres im Kinderkrankenhaus Amsterdamerstraße auf der Station Pänzilvania aufgrund ihres Diabetes mellitus Typ 1 behandelt. Seda ist seit ihrer Geburt schwerhörig und trotzdem fällt ihr die Gebärdensprache noch schwer. Deshalb hat sie mit ihren Eltern eine ganz eigene Sprache entwickelt und gemeinsam können sie die alltäglichen Dinge „besprechen“. Diabetes haben und verstehen bedeutet aber schwierige Zusammenhänge zu begreifen – und deshalb müssen wir sie gut erklären können. Ohne Sprache ist das ganz schön schwer. Bei der Umsetzung der Diabetestherapie kommt es auf der Station und im Alltag zu Hause und in der Schule immer wieder zu großen Problemen.

Seda versteht lange Zeit nicht, dass sie sich vor jedem Essen festlegen muss, wie viel sie Essen möchte. Denn wenn sie einmal Insulin gespritzt hat, wirkt das Insulin und sie muss die entsprechende Menge Kohlehydrate essen. Oft hat Seda nach der Schule einfach sehr großen Appetit und spritzt sich sehr viel Insulin – isst dann aber viel weniger. So kommt es zu starken Blutzuckerschwankungen und schweren Unterzuckerungen, die ihr Angst machen.

Einmal wurde Seda zur selben Zeit wie Lucia in Pänzilvania behandelt. Lucia hatte ihren Diabetes mellitus gerade bekommen. Lucia ist ein sehr aufgeschlossenes Mädchen, malt gerne und sehr gut. Mit Hilfe der Pädagogin Frau Hofmann beginnt sie auf kreative Weise die Diagnose zu verarbeiten. So hat sie diesen Comic zum Vorgehen von Messen und Spritzen vor dem Essen erstellt. Im Rahmen einer Kreativwerkstatt lernten sich beide Mädchen besser kennen, und Lucia konnte Seda mit ihrem Comic erklären, wie das mit dem Spritzen und dem Essen funktioniert – und Seda Lucia, warum das manchmal ganz schön schwer sein kann.

VIDEOCAST | Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße
Prof. DR. MICHAEL WEISS & MIRIAM BACKES